PFAPA (פיפאפה) זהו סינדרום שמופיע אצל ילדים בין הגילאים 2-5 בדרך כלל
מדובר על הופעה חוזרת וחריפה שכוללת חום גבוה, תפליטים על השקדים, הרבה פעמים אפטות בפה, בלוטות לימפה נפוחות באזור הגרון. לפעמים מלווה בכאבי בטן חזקים כאבי מפרקים וכאבי ראש.
להתקפים האלה בדרך כלל יש טריגר שההורים מזהים ומחזוריות מסויימת. יכול להיות ילד שחוטף את ההתקף אחת לחודש, או אחת לשבוע. טריגר רגשי הוא מהבולטים שחוזרים על עצמם בסיפורי ההורים, לדוגמא: הורים טסים לחול, יוצאים לחופשה ביחד, אירוע מיוחד בבית הספר וכו'.
איך מאבחנים?
האבחנה בהתקפים הראשונים בדרך כלל תיהיה שגויה. ההופעה החריפה של ההתקף מאוד מזכירה דלקת גרון חיידקית(סטרפטוקוק), ולכן לרוב הילד יקבל סבב אנטיביוטיקה שלא יעזור בכלל או אפילו יחמיר את המצב. רק כאשר רואים שהמשטח גרון חוזר שלילי פעם אחר פעם ממשיכים לבירור נוסף.
אורך התקף ממוצע בין 5-7 ימים.
הטיפול המקובל היום
הטיפול המקובל הוא נטילת מנה חד פעמית של סטרואידים ביום הראשון של ההתקף. הסטרואידים מרגיעים את ההתקף תוך מספר שעות. ניתן גם לא ליטול שום טיפול תרופתי, אבל בדרך כלל בגלל ההופעה האקוטית והסבל הרב שהילד נמצא בו הורים רבים בוחרים בטיפול תרופתי.
במקרה של התקפים בתדירות גבוה, יכולה להיות גם המלצה על טיפול תרופתי בשם כולכצין באופן קבוע.
מה הבעיה עם הטיפול?
סטרואידים הם טיפול תרופתי עם לא מעט תופעות לוואי בעיקר בטווח הרחוק ולכן זו לא תרופה שמומלץ לצרוך אותה באופן קבוע. במעקב אחרי ילדים עם PFAPA (פיפאפה) ראו שנטילת סטרואידים בהתקף גורמת לרוב לקיצור הזמנים בין התקף להתקף עד לשבוע בלבד מה שבעצם עם הזמן גורם לנטילה הולכת וגוברת של סטרואידים.
הגורמים לסינדרום הפיפאפה?
הגורמים הרשמיים לא ידועים, נמצא שלעיתים יש קשר משפחתי , יש אפילו קשר גנטי מסויים אבל זה לא חד משמעי. במחקרים מסויימים מדברים שלא פעם יש קשר לתולעי מעיים ויש עדויות שהמחזוריות היתה משולבת עם הופעה של תולעים וטיפול בתולעים היה מפסיק את ההתקפים.
בראי הרפואה הסינית
ברפואה הסינית יש מושג מעניין שנקרא lingering pathogenic factor
הכוונה היא שהגוף שלנו מותקף עם פתוגן(מחולל מחלה) חיצוני. ברגע שמערכת החיסון היא מספיק חזקה אנחנו נלחמים חזרה ומנצחים. אם מערכת החיסון שלנו לא מספיק חזקה אנחנו לא מצליחים להדוף את הגורם הזה החוצה והוא שוכן בגופנו לאורך זמן וכל כמה זמן מערכת החיסון מנסה שוב ושוב להיפטר ממנו.
כמו מחלה שעברה ממצבה האקוטי (מתרחש בפרק זמן מוגבל, לא קבוע) לכרוני(מתמשך) ומפעם לפעם יש התלקחות .
זהו תיאור קצת מטאפורי אבל בואו ננסה רגע למחיש את זה ולתת כמה דוגמאות:
- וירוס ההרפס למשל שוכן בגוף שלנו באופן תמידי, הנבגים של הוירוס יכולים להיות שנים ללא פעילות ורק כאשר המצב הגופני תומך בכך, כלומר מערכת החיסון שלנו נחלשת יש התקפה מחודשת של ההרפס שאנחנו נראה ונרגיש.
- קנדידה הוא שמר שאנחנו חיים איתו בשלום והוא חלק מהמערכת האקולוגית של הגוף שלנו, אבל כשמערכת החיסון נחלשת או נפגעת השמר הזה ממהר להתרבות ולשגשג ומביא איתו בעיות לא קטנות.
- הליקובקטר פילורי שהוא חיידק שנמצא ברוב הקיבות של בני האדם, משגשג רק כאשר יש פגיעה בחומציות הקיבה( שהיא אגב חלק חשוב מאוד ממערכת החיסון שלנו מעבר לתפקידיה הנוספים),אז הוא מעלה את הראש ומשגשג ואנחנו כמובן חווים את התסמינים.
מה ניתן להבין מהדוגמאות האלה?
שלפני 5,000 שנים הסינים ידעו שיש מצבים של מחלה "רדומה" הם לא ידעו או דמיינו את כל השמות, ולא הכירו מה זה חיידקים, שמרים ווירוסים. אבל הם כן ידעו, שכשאנחנו נחלשים המחלות הרדומות האלה מתעוררות ועושות הרבה נזקים.
הדפוס הזה, דומה מאוד להופעה של אפיזודות של הפיפאפה.
מה מחליש מערכת חיסון?
- סטרס
- תזונה לא מאוזנת-מחסור בויטמין אי, אבץ, ויטמין סי, ויטמין די וכו.
- מחסור בשעות שינה
- מחסור בתנועה
טיפול ב PFAPA (פיפאפה) בראי הרפואה הסינית
ברפואה הסינית אנחנו מטפלים בילד ולא מטפלים במחלה. ולכן הטיפול הוא תמיד נבנה סביב הילד ולא סביב הסימפטומים שלו. זו הייחודיות של הרפואה הזאת. מבנה הילד, אבחנת הגוף, דופק ולשון נותנת לנו תמונה מלאה באשר למי הילד ולמה בראיה הסינית הגוף שלו מייצר תגובה חיסונית חריפה שכזו.
המדד העיקרי מבחינתי יהיה המרווח בין ההתקפים ואופי /עוצמת ההתקף.
סיפור מקרה:
ילד בן 5, התקפים בשנתיים וחצי האחרונות, בממוצע אחת ל4 שבועות לאחרונה אפילו ירד ל3 שבועות בגלל כמה סבבים של שימוש בסטרואידים בהתקף. לדעת האמא, הטריגר הרבה פעמים רגשי. מתארת ילד מאוד רגיש, בוכה בקלות, מתרגש מאוד אם אמא נוסעת לנופש, מתרגש אם נוסעים יחד לאילת או אם יש חגיגת יומולדת. כל אלה ואירועים דומים מביאים איתו התקף.
הקושי העיקרי עם המחלה הזו הוא שהילד לא מתפקד כלל בזמן התקף, ולכן אחת לחודש מפסיד שבוע בגן וכמובן אחד ההורים צריך להישאר איתו. לכן הצורך לטפל בזה לפני העלייה לכיתה א' היה גדול מאוד.
התחלנו בטיפול בדיקור אחת לשבוע ובהמשך ריווחנו לטיפול אחד לשבועיים. כמו שכבר ציינתי קודם, רפואה סינית היא רפואה עתיקה מאוד ונולדה הרבה לפני שלתסמונת הזו היה שם. כמו שציינתי, אני מטפלת בילד ולא במחלה. המטרה שלי היא לווסת את תגובת מערכת החיסון שלו כדי למתן או לרווח בין ההתקפים החודשיים.
נוסף לטיפול התרופתי שילבנו טיפול בפטריות מרפא שיודעות לווסת את מערכת החיסון.
בתום מספר חודשי טיפול, הגענו לשיא חדש של התקף אחת לשלושה חודשים, האמא השתדלה מאוד להפחית כמה שניתן במתן הסטרואידים בהתקף. בשלב הזה ריווחנו את הטיפולים לאחת לשלוש שבועות כדי לשמר את המצב הקיים.
